Iako se o retkim bolestima danas zna mnogo više nego pre 10 godina, i dalje se osobe koje od njih boluju suočavaju sa brojnim problemima. Recimo, dijagnostika ovih bolesti radi se samo u inostranstvu, a pacijenti troškove moraju da plate iz svog džepa, što je za većinu nedostižan izdatak. A bez tačne dijagnoze, ne može da se odredi prava terapija.
Na prvoj Nacionalnoj konferenciji o retkim bolestima upozoreno je da Srbija još nema ni registar obolelih od retkih bolesti, koje pogađaju oko osam odsto stanovništva.
– Za mnoge stvari je izgovor nedostatak novca, ali nije sve toliko skupo, jer za neke retke bolesti i ne postoji terapija, ali pomoćnim sredstvima, recimo enteralnom ishranom, može da se pomogne nekim obolelima – kaže Jelena Milošević, predsednica Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije, jedna od dvoje pacijenata u Srbiji sa fibrodisplazijom osifikans progresiva, poznatijom i kao „kamena bolest“, zbog koje se svaki mišić i vezivno tkivo u telu pretvaraju u kost.
Profesor dr Svetozar Damjanović, predsednik Republičke stručne komisije za retke bolesti pri Ministarstvu zdravlja, kaže da moramo da budemo svesni da naša zemlja nije u mogućnosti da kao Holandija, godišnje za retke bolesti izdvaja 180 miliona evra:
– Nacionalnim planom i programom za hronične nezarazne bolesti, obuhvaćene su one najčešće i najvažnije, ali država nije rekla da takvi planovi treba da se naprave i za retke bolesti, koje su takođe hronične. Plan nije značajan zbog toga što ćemo na jednom mestu imati tačan broj obolelih od retkih bolesti u Srbiji, već da bismo omogućili lečenje svima koji imaju ovakvu bolest.
Živite u inostranstvu?
Do termina kod lekara se čeka, a strani lekar ne poznaje lekove iz Srbije. Postavite pitanje lekaru iz Srbije, na svom jeziku — o leku koji koristite, svojim tegobama ili zdravlju roditelja u Srbiji. Odgovor stiže na Vaš mejl, besplatno.
Pitajte lekara iz SrbijeOdgovor lekara je informativan i ne zamenjuje pregled.
