Oboleli od retkih bolesti u Srbiji prepušteni sami sebi. I pored obećanja, nema novčane pomoći nadležnih ustanova. Oni kojima je bolest dijagnostikovana i koji uopšte primaju terapiju, dobijaju vrlo male doze.
Iako je pre više od godinu dana promenjen zakon, a iz nadležnih ustanova-Ministarstva zdravlja i Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje obećan novac za lečenje, veća dostupnost lekova i bolja dijagnostika, oboleli od retkih bolesti u Srbiji i dalje su prepušteni sami sebi.
Ne zna se koliko tačno osoba obolelih od retkih bolesti živi u Srbiji, a nijedan od njih za sada se ne leči sredstvima iz posebnog fonda u kojem bi godišnje trebalo da bude oko 130 miliona dinara.
Trogodišnji Boris Duboša boluje od Gošeove bolesti i jedno je od petoro dece koja u ovom trenutku nemaju terapiju za lečenje. U Zakonu postoje, ali ih je država zaboravila.
Iako su još pre tri meseca obećali pomoć, Republički fond za zdravstveno osiguranje još nije izdvojio novac za lečenje obolelih od retkih bolesti u Srbiji.
Irina Ban iz Nacionalne organizacije za retke bolesti ističe da je veoma mali broj osoba koje su obolele od retkih bolesti, primaju adekvatnu terapiju.
„Obično su to umanjene doze, jer nema para za celokupno lečenje“, rekla je Banova Radio televiziji Srbije.
Ban ne očekuje da će od septembra biti nešto bolja situacija za obolele od retkih bolesti u Srbiji i ističe da država mora da reaguje.
Do sada je otkriveno ukupno 7.000 retkih bolesti. Neke se javljaju kod jedne osobe među 2.000 stanovnika, ali se jedan broj bolesti javlja samo kod jedne osobe u nekoliko stotina hiljada ili na milion ljudi. Što je bolest ređa o njoj se manje zna, lekari nemaju iskustva, pa često ni ne postave pravu dijagnozu.
